در این مدت خیلی بلاها سرمان آمد که باعث شد به نگاه برخی افراد جامعه توجه نکنیم.
سندروم داون یک اختلال ژنیتکی است که در دوران جنینی رخ میدهد و تعداد کروموزمها را دچار آشفتگی و بینظمی میکند.
*نگاه خیره ممنوع!
بنیامین ۹ ساله، ساکن زنجان، فردی با سندروم داون است که پدر و مادرش خویشاوند نیستند و مادرش زمان بارداری تنها ۲۹ سال داشته است. او تاکنون ۲ بار عمل قلب داشته و تیروئید دارد.
پدر بنیامین میگوید: وقتی کودکی با سندروم داون در خانوادهای به دنیا میآید. خانواده دچار شوک شده و آسیب روحی فروانی میبینند مخصوصاً برای مادری که ۹ ماه انتظار به دنیا آمدن فرزندش را کشیده و همیشه متصور بوده است که وی ممکن است پزشک، وکیل، مهندس و... شود اما در آخرین لحظه آرزوهای او و پدرش نقش بر آب میشود و آنچه تصور کردهاند، خلاف انتظارشان واقع میشود.
با این وجود این خانواده نیاز به مشاوره و حمایت دارند که اصلاً رخ نمیدهد حتی برخی اطرافیان از پدربزرگ، مادربزرگ گرفته تا خاله و و دایی و عمو و عمه نیز به این قضیه دامن میزنند و از روی نادانی قضاوت ناعادلانه میکنند و میگویند این فرزند سندروم داون تاوان گناهی است که انجام دادهاید و بدتر والدین کودک را مورد آزار قرار میدهند.
گرچه سندروم داون و بسیاری از اختلالهای دیگر هنوز ناشناخته مانده است چرا که پزشکان میگویند تولد فرزندان با سندروم داون نشأت گرفته از ازدواج خویشاوندی و سن بالای مادر است اما آنچه که من تابحال دیدم و با والدین دیگر در ارتباط بودم خلاف نظرات پزشکان هستند. اکثر مادران در طیف سنی ۲۲ تا ۲۶ سال بودهاند و در دورهمیهای والدین به ندرت مادر با سن بالا و ازدواج خویشاوندی داریم. من حتی والدینی را میشناسم که هر دو پزشک هستند و با انجام کلیه آزمایشات فرزندشان سندروم داون است.
پدر بنیامین درباره حداقل درخواست خود از جامعه میگوید: نگاه خیره به یک کودک سندروم داون و خانوادهاش نداشته باشید و این نگاه را حدف کنید. متأسفانه برخی افراد با کنجکاوی، قضاوت ناعادلانه دارند که نادرست است و برخی دیگر نیز ترحم و دلسوزی به کودک سندروم داون دارند که نه تنها برایش مفید نیست بلکه برای خانوادهاش هم ناخوشایند است.
*فرزندان ما متفاوتند
ماردین ۱۵ ساله و تک فرزند خانواده سنندجی است که حاصل ازدواج فامیلی نیست اما سندروم داون و بیماری اوتیسم دارد. وقتی ماردین به دنیا آمد، مادرش ۲۴ ساله بود.
پدر ماردین میگوید: مشکل ما خانوادهها این است که هنوز خودمان قبول نکردیم که فرزندمان شرایط خاصی دارند آن وقت توقع داریم نگاه جامعه، فکر مردم و همه چیز عوض شود. من اصلاً نگاه جامعه برایم مهم نیست اما باید در این زمینه نیز در همه ابعاد فرهنگ سازی شود که خود مستلزم زمان است.
مادر ماردین معنی اسم دخترش را نام یک منطقه کردنشین در کشور ترکیه و اسم یک کوه در ترکیس میداند و درباره وی میگوید: خدا به ما لطف کرده که خیلی قوی، صبور و عاشق ماردین جان هستیم و همواره سعی کردیم به او احترام بگذاریم البته اطرافیان هم با وی خوب هستند و احترام میگذارند. از جامعه هم انتظار داریم با چشم ترحم و سربار و گناه به فرشتههای ما نگاه نکنند و بهشان احترام بگذارند. من و پدر ماردین تنها از زمانی میترسیم که نباشیم و او تنها بماند، کسی مسئولیتش را قبول نکند و دخترمان اذیت شود.
*نباید فرزندانمان را پنهان کنیم
علی ۵ ساله، کودک مبتلا به سندروم داون است. در استان اردبیل زندگی میکند و یک خواهر ۱۷ ساله دارد. پدر و مادرش هیچ قرابت فامیلی نداشته و هر کدام از یک شهر هستند. مادر علی نیز متولد سال ۵۱ است.
پدر علی از برخورد خانوادههای کودکان سندروم داون میگوید: کودک داون دیوانه نیست. کم توان ذهنی است نه ناتوان ذهنی، خوب و بد را تشخیص میدهد ولی در تصمیم گیری و نیز انجام برخی کارها ضعیف عمل میکند. من احساس میکنم ۵۰ درصد مشکلات در خانوادههای کودکان سندروم داون، خود ما پدر و مادرها هستیم که با مشکلات فرزندانمان کنار نیامدیم و سادهترین راه که همان پنهان کردن فرزندانمان از جلو چشم اطرافیان است را انتخاب میکنیم. خوشبختانه برخورد و رفتارمان با علی همچون یک کودک عادی است و هیچ شکایت یا درددل بیمفهوم و بیمورد از وضعیت علی با اطرافیان نداشتیم به تبع اطرافیان هم پس از گذشت نزدیک ۵ سال از تولد علی هیچ مطلب یا عکس العملی یا ترحمی در مورد علی نشان ندادند. در واقع ما با رفتارمان اجازه برخورد نامناسب به اطرافیان را ندادهایم.
پدر علی از آینده او نگران است و در این باره میگوید: باشناختی که از جامعه خود داریم، آینده علی را تاریک و در عین حال وحشتناک پیش بینی میکنیم ولی در مقابل آن، خدایی را داریم که با گوشه چشمی آرامش خاصی به ما داده است.
پدر علی درباره ازدواج داونها میگوید: من تاکنون ازدواج افراد سندروم داون را از نزدیک ندیدهام ولی شنیدهام که دو فرد سندروم داونی یا یک فرد سندروم داونی با فرد دیگری ازدواج کرده و حتی بچه دار هم شدهاند و حتی از فردی نیز شنیدم که در آشنایان خود چنین ازدواجی داشتهاند البته ازدواج حق مسلم هر انسانی با شرایط لازم است، اگر در این ازدواج فقط یکی از زوجین داون باشد بهتر است اما بیشتر فکر و ذکر من برای آینده علی این است که شغل و کسب و کار آبرومندی داشته باشد که به نظرم بهرهمندی از کلاسهای آموزش مهارت فنی و حرفهای مناسب است چرا که در کارهای فیزیکی و مکانیکی تعمیر لوازم خانه علی همواره همراه بوده و من کارهای ساده از قبیل بستن پیچ و مهره و درآوردن یا وصل کردن قطعات ساده را به او میسپارم. امیدوارم اطرافیان و دیگران هم به او اعتماد کنند و فقط از روی قیافه و فیزیک بدنش در میزان تواناییهای او قضاوت و داوری نکنند.
محمدجواد سه ساله، با یک برادر ۱۲ ساله و یک خواهر ۸ ساله عزیز خانوادهای است که والدینیش ازدواج فامیلی نداشته و هر دو ۴۰ سالهاند.
وی از سختیهای پیش روی زندگی محمدجواد میگوید: محمدجواد از زمان تولدش علیرغم برخی فشارهای روحی کوهی از خیر و برکت را برای زندگیمان آورد و متأسفانه همه دردهای جسمی را این فرشته معصوم خودش به تنهایی متحمل میشود.
کند شدن روند گفتار و سواستفاده از او در سالهای آینده عمرش از نگرانیهای پدر محمدجواد است و میگوید: اطرافیان برخوردشان با محمد خوب و صمیمی است ولی چون هنور کودک است، خیلی نمیتوان خوب نظر داد. من همیشه به پسر و دختر گفتم که محمدجواد را به شما میسپارم و هر زمان که بزرگ شدید مواظب او باشید که برادرتان زیردست دیگران نباشد و اگر به محمدجواد کمک کنید، مایه خیر و برکت و پیشرفت زندگیتان میشود.
پدر محمدجواد در راستای فرهنگ سازی و پیشرفت کودکان داون میگوید: در سطوح مختلف هر کس میتواند کارهای خاصی انجام دهد. رسانه ملی به عنوان یک دانشگاه بزرگ میتواند با تهیه فیلمها و برنامهها مختلف و مفید باعث پیشرفت بهتر این کودکان باشد. همچنین مجلس و دولت باید با تدوین قوانین کارآمد در رفاه اجتماعی بکوشند و مایه اصلاح ساختاری را بوجود آورند و مردم نیز با تشکیل سازمانهای مردم نهاد قوی و بنیادهای خیریه میتوانند کمک به این فرشتگان را در سرلوحه کار خود قرار دهند.
*توقع خانواده سندروم داون، شناخت مردم است
ثنا ۹ ساله، فرزند دوم خانوادهای مشهدی با دو برادر ۷ و ۱۷ ساله، به مدرسه استثنایی میرود و مرحله پیش مقدماتی را میگذراند. مادرش در زمان تولد او ۲۸ ساله بوده است و والدینش خویشاوند نبودند و هیچ مورد مشکوکی در زمان بارداری مادرش نیز وجود نداشته است.
پدر ثنا میگوید: قطعاً توقع یک خانواده که درگیر چنین موضوعی است، تنها شناخت مردم است اینکه این گونه افراد را بشناسند به آنها به دید یک انسان نگاه کنند و حق حداقلهای زندگی را برایشان به رسمیت بشناسند، از آنها نترسند و احترامی درخور شأن این افراد قایل شوند. آموزش را حق طبیعی این بچهها بدانند و به عنوان یک انسان نگاهی انسانی و با عطوفت نسبت به این کودکان داشته باشند.
آموزش این کودکان که متاسفانه تعدادشان هم کم نیست، یک خلا بزرگ است ولی مشکل بزرگتر از آن آموزش والدین این کودکان است که باید در کنار آمادگی روحی و روانی، آموزش و نحوه تکوین و تکامل این کودکان را بیاموزند.
اطرافیان که ثنا را میشناسند مثل یک نگین از او مراقبت میکنند. بیاغراق او جذابترین فرزند خانواده است. تنها نگرانی من فقط مراقبت از او بعد از نبود من و مادرش است، اینکه وقتی ما نباشیم به چه شکلی از او مراقبت میشود؟
*تغییر چهره در ازای نبود فرهنگ مردمی
رویا از ایلام، نوزاد سندروم داون است. وی دو ماه از زندگیش میگذرد و یک برادر ۵ ساله دارد. پدر کُردش و مادر ۳۲ ساله فارسش هر دو پرستارند و ازدواج دانشجویی داشتهاند.
مادر رویا میگوید: آرزو میکنم هیچ وقت کسی طعم داشتن یک فرزند فرشته را تجربه نکند. من به جای اینکه طفل معصوم را با عشق بغل کنم با بغض و ترس از آیندش بغلش میکنم. ما یک گروه مادران داریم که تعداشان ۱۶۰ نفر است که ۱۲۰ نفر آنان سن زیر سی سال دارند و ازدواجشان فامیلی نبوده است و با انجام تمام آزمایشات غربالگری فرزندانشان داون است. متأسفانه ما قربانی علمی هستیم که با واقعیت تطابق ندارد. من دوست ندارم فردی فرزندم را بد نگاه کند. روزهای اول احساس میکردم بمیرد بهتر است از اینکه در جامعه این گونه دیده شود اما الان من و پدرش عاشقانه دوستش داریم و تصمیم گرفتیم حالا که نمیتوانیم دید و فرهنگ دیگران را تغییر دهیم، چهره رویا را با کمک یک متخصص جراحی پلاستیک عوض کنیم چرا که صدمه مارک بودن در جامعه بسیار شدیدتر از جراحی است.
مادر رویا از علت تصمیمشان میگوید: ما دیدمان زمانی عوض میشود که دید جامعه به کودکانمان عوض شود چرا که در برخی سریالهایی که کودکان داون در آن حضور دارند یا برای برانگیختن حس ترحم مردم است یا اینکه با فرزندان ما قصد آوردن لبخند بر لبان دیگران دارند.
*پذیرش جامعه با حضور کودک داون در مدرسه عادی
طلا، سندروم داون دارد دختریست یک ساله از اصفهان که یک برادر ۷ ساله دارد و مادرش در زمان تولد او ۳۰ ساله بوده است. پدر و مادر طلا نیز با هم خویشاوند نبودهاند.
مادر طلا به برخورد عادی اطرافیان و ابراز علاقهشان اشاره میکند و میگوید: با توجه به اینکه سن طلا کم است و هنوز با دغدغههای جوانیش آشنا نشدم، تنها یک چیز است که مرا نگران میکند و آن دید بد جامعه و ترسی که در وجود برخی مردم نسبت به افراد داون نهادینه شده است. امیدوارم شرایط جامعه طوری پیش برود تا فرشتهها بتوانند به مدرسه عادی رفته و در کنار بچههای دیگر درس بخوانند. من فکر میکنم یکی از عواملی که شاید دید جامعه را عوض کند همین موضوع باشد.
*بسیار دویدنها که رسیدن نداشت
محمدعلی دو سال و ۴ ماه از طلوع زندگیش در قم گذشته است و یک خواهر ۱۴ ساله دارد. وی علاوه بر سندروم داون، مشکل سی پی نیز دارد که در اثر سکته مغری در دوران جنینی در ۸ ماهگی با تشنجهای سریالی و پی در پی دچار فلج مغزی شده است و تا چند ماه در بیمارستانهای مختلف با زندگی کاملاً نباتی بستری بوده آن چنان که در بیمارستان کودکان مفید تهران تا مرز آسمانی شدن رفته اما با عنایت خدا دوباره به زندگی بازگشته است و تاکنون نتوانسته تغذیه از راه دهان را ادامه دهد. مادرش در هنگام تولد وی ۳۴ ساله بوده و ازدواج فامیلی نداشته است.
مادر محمدعلی میگوید: روزها و شبهای زیادی را به دنبال این دکتر و آن دکتر در راهروهای بیمارستانها و مطبها دویدیم و با مشکلات بسیاری مواجه بودیم، از ناشناخته بودن سندورم داون گرفته تا نبود امکانات مناسب و گران و نایاب بودن داروها... متأسفانه هنوز علت این پدیده مشخص نشده و با وجود پیشرفت علم و حساسیتها در مورد جنین همچنان آمار نوزادان سندروم داون رو به افزایش است.
مادر این کودک سندوم داون از نگاه بد جامعه میگوید: دیگر چیزی مرا اذیت نمیکند. در این مدت خیلی بلاها سرمان آمد که باعث شد به نگاه جامعه توجه نکنیم. برای من فقط وجود محمدم کافی است تا زندگی کنم ولی جامعه معمولاً با نگاهها و حرفها و گفتن عبارت «منگل» دایماً در حال توهین و رنجاندن دل مادران و پدران کودکان سندروم داون هستند و علت آن ناآگاهی برخی مردمی است که تا خود درگیر نباشند، اطلاعاتی کسب نمیکنند.
*شکوفایی استعداد کودکان سندروم داون با توان بخشی
کانون سندرم داون ایران با مجوز وزارت کشور و ناجا مرکزی مستقل است که اصلیترین هدف آن رشد جسمی، ذهنی و بهبود شرایط زندگی فردی و اجتماعی افراد سندروم داون است.
پوراندخت بنیادی، مدیرعامل کانون سندروم داون، در خصوص ویژگیهای افراد سندروم داون میگوید: معمولاً سندروم داونها دیرتر از کودکان عادی چهار دست و پا راه میروند، دیرتر مینشینند، دیرتر راه میفتند و دیرتر حرف میزنند و معمولاً دچار مشکلات گفتاری هستند و از نظر یادگیری هم تأخیر دارند مثلاً اگر یک مطلب را کودک عادی با دو دفعه تکرار یاد میگیرد، کودک داون با پنج الی هفت دفعه تکرار یاد میگیرد و این فاصله را میتوان به کمک توان بخشی کم کرد تا کودکان داون نزدیک به کودکان عادی شوند.
بنیادی در خصوص پذیرش این افراد و خدمات ارائه شده در این مرکز میگوید: افراد سندروم داون فقط یک کروموزم اضافه دارند که موجب تأخیر در رشد جسمی و ذهنیشان میشود. ما در کانون اعضا را از بدو تولد تا بزرگسالی میپذیریم که بزرگترین عضو ما پسری ۶۴ ساله است و قبل از هر چیز به خانوادههایشان مخصوصاً مادران مشاوره میدهیم تا فرزندنشان را تحت توان بخشی قرار دهند چرا که وقتی مادری نوزاد سندروم داونی را به دنیا میآورد دچار شوک شده و مضطرب است، آینده را مبهم و تاریک تصور میکند و نمیداند که باید چه کاری انجام دهد. در وهله اول درباره آینده فرزندش صحبت میکنیم و او را آماده میکنیم که نباید ناراحت باشد چون کودکان سندروم داون دارای استعداد هستند و راههایی برای توانمندیشان است و پس از آن برای هر کدام از این کودکان برنامه خاص خودشان را میگذاریم. آنها تفاوت فردی دارند و استعداد و وضعیتهایشان متفاوت است و باید از نظر توان بخشی، کار درمانی و سپس کارهای مخصوص به گفتار از نظر ماساژ صورت و درون دهان را به کمک مادر شروع کنیم و وقتی کودک حدوداً به یک سالگی رسید، آموزش وی را آغاز کرده و گفتار درمانی را نیز ادامه پیدا دهیم.
بنیادی با اشاره به اینکه امسال پنج نفر از اعضا کانون به مدارس عادی رفتهاند، میگوید: اعضای ما در مدارس عادی ابتدایی، راهنمایی، دبیرستان مشغول به تحصیل هستند حتی یکی از دخترانمان در دانشگاه رشته ادبیات فارسی میخواند اما افرادی که از نظر توانمندی بالا هستند و از ابتدا خوب آموزش دیدند و قدرت تکلم خوبی نیز دارند و از عهده آزمون بر میآیند به مدرسه عادی میروند که بسیار موثر است چرا که در تعامل با کودکان عادی الگوپذیر میشوند ولی کودکانی که از عهده آزمون بر نمیآیند و قدرت تکلم ندارند و خوب آموزش ندیدهاند و توانمندیشان به حدی نرسیده که در کنار کودکان عادی باشند دلیلی ندارد که به آنان فشار بیاوریم تا وارد سیستم عادی شوند، مدرسه استثنایی برایشان مفیدتر است.
به گفته بنیادی متأسفانه برخی مسئولان خیلی کمک آن چنانی به سندروم داونیها ندارند در صورتی که باید به این گروه از افراد نیز توجه کرد. ما خواهان بیمه کل نگر برای برنامههای درمانی که این افراد تعقیب میکنند، هستیم چون ۴۰ تا ۵۰ درصد از کودکان سندروم داون با بیماری قلبی به دنیا میآیند و مشکلات گوارشی، شنوایی، بینایی و مسایل دهان و دندان دارند که نیاز به مراقبتهای بهداشتی است.
*کودکان سندورم داون را فرزندان خود بدانیم
هر فردی و یا خانوادهای در زندگی خود مشکلاتی دارند که مجبورند تنها با ظاهرسازی رنجشش را به دل بخرند، فارغ از آنکه با جرقهای سرد از نگاه و برخورد اطرافیان غمی سترگ را یدک میکشند. خانواده سندروم داون نیز روزها و ماهها و سالها حرفهای زیادی میشنوند و دم نمیزنند اما کافی است لحظهای خود را به جایشان بگذاریم که با اندکی تأمل بدانیم آفریده خدا در هر حالی ستودنی است.
نگین باقری- ساعت ۲۴